编者按：

    昨日，在日报07版《“再障”患儿父亲紧急求助》一文中，我市南泉小区居民巩永红为了给患有再生障碍性贫血的儿子巩梓文筹措手术费用，向市民发出求助信息。作为一名“再障”患儿的父母，巩永红和妻子杨红霞如何顽强挑起生活重担，如何十年如一日守护自己的孩子？本文将通过巩永红一家的点滴故事，向你展示这个家庭的十年坚持。

    “身体有没有不舒服？肚子饿吗？我给你拿点吃的……”

    3月1日16时，春天的北京一片生机盎然，北京大学人民医院核磁共振室门外，巩永红的脸上布满阴霾。

    在病患嘈杂的交谈声，电脑机械的叫号声中，巩永红仿佛隔绝了一切，他不时伸长脖子，侧目紧盯叫号器上剩余的病患数量，只有巩梓文的些许动静才能片刻转移他的注意力。

    巩梓文是巩永红的儿子，今年13岁，是我市南湖中学初一三班的一名学生。2015年7月，从3岁起就经常无缘由感冒发烧的他，被确诊为慢性再生障碍性贫血。起初，巩梓文的病情并不严重，长期服药就能控制，但自从2018年12月连服药也无法维持身体所需的血小板数量后，输血就成了他维持生命的主要方式。

    然而，输血与服药一样治标不治本。眼看着儿子输血的频率越来越高，身体健康状况却越来越差，2月23日，巩永红和妻子不得不带着巩梓文第“N+1”次踏上了去北京看病的路途，而这样陪孩子求医问药，照顾他饮食起居的日子，他和妻子杨红霞已经过了10年。

    病情加剧

    “跟你说过了，预约时间不是今天就不能做检查，你别再等了。”

    晚上21时，在第3次小心翼翼询问导诊医生，能否在所有病患检查结束以后给儿子临时加个号后，巩永红再一次被拒绝了。

    瞄了眼手机上的时间，巩永红才发现，他和儿子已经在等候大厅里坐了5个多小时。看孩子的脸上已经有了疲态，巩永红起身收拾，想早点带儿子回去休息，但一想到检查预约单上清晰的“3月15日”，他一咬牙又坐了下来，心里一片酸涩：“15天太长了，一家人在外求医，每天一睁眼就要花掉好几百元，儿子下一次输血的时间也快到了，要是再不赶紧做检查、住院，去哪输血小板都是问题，所以，再长时间也得等！时间就是孩子的命！”

    巩梓文见爸爸不走了，把头无声靠在他肩上，表现异常乖顺。虽然他已经记不得这是第几次和爸爸一起来北京看病了，但他知道，这一次不一样。

    2月6日，当他正在市中心医院进行第10次输血时，他算了算，距离上一次输血的时间还不到1个月。熟悉自己病情的巩梓文清楚地记得，刚开始用输血来补充血小板时，他一年才需要输血一次。而从市中心医院儿科医生与父母的对话中，他也隐约了解到，因为常年服药，自己的肾脏已经严重受损，尿蛋白指数一直偏高。药不能再长期吃了，血更不可能天天输，这次来北京治病或许将是自己治愈的最后机会。

    确诊之初

    看着儿子有些苍白的脸和嘴唇，巩永红下意识替他掖了掖本就穿着严实的衣服，记忆也慢慢回溯到了2011年的冬天。

    做父母的都知道，每逢换季都是孩子最容易生病的时候。本来，巩永红也以为儿子是这种情况，但从2011年冬天第一次因为感冒发烧住院以后，每年都要住院四五次的巩梓文让他和妻子的内心越来越不安。

    “别的小孩感冒发烧吃点药就能好，巩梓文却要住院一两周才会好转，而且，孩子总是血小板低。”巩永红的妻子杨红霞说，“医生怀疑是血小板减少症，但怎么治疗也不见好。”

    为了搞清楚孩子到底得了什么病，巩永红带着儿子跑遍了新疆、西安的各大医院，血常规的检查单攒了厚厚一沓，但没有一张能告诉他们孩子到底怎么了。

    2015年冬天，巩梓文又病了，病情比以往都凶险。

    “孩子的口腔黏膜上都是溃疡，两个嘴唇血肉模糊地粘在一起，为了吃饭喝水，只能用纱布垫在嘴唇中间防止粘连，孩子疼得哭，我也心疼得掉眼泪。”杨红霞回忆说。

    看着儿子痛苦的样子，巩永红和妻子再三商量后决定：去北京。

    7月，巩永红托朋友在北京儿童医院挂了号，一家人则坐着三十几个小时的火车硬座急匆匆往北京赶去。几乎花光了身上所有钱后，他们得到了确诊结果——慢性再生障碍性贫血。

    咬牙坚持

    对于这个结果，亲戚朋友都非常惋惜。虽然巩梓文的病并不严重，采取服用免疫抑制剂的保守治疗方法也有治愈的希望，但总有人劝巩永红和杨红霞：“你们还年轻，可以再生一个，将来也好给巩梓文做个伴。”

    巩永红和杨红霞明白亲戚朋友的善意，但每当看到巩梓文认真吃药，不哭不闹的懂事模样；每当想起儿子第一次咿呀学语，叫爸爸妈妈时的可爱脸庞，他们默契地谁也没有提过这个话题。

    养育一个孩子不容易，养育一个患有“再障”的孩子更不容易。

    即使有社保补助，对于月收入仅有两三千元的巩永红和杨红霞夫妇来说，一个月近一千元的免疫抑制剂，一个月往返一次北京复查的医疗费都让这个小家有些入不敷出。

    为了能增加收入，巩永红经常利用周末兼职。每年7至9月的水产高峰期，他周五一下班就开车前往五家渠、石河子拉运新鲜活虾，有时凌晨三四点才到，清晨七八点又要返回克拉玛依并前往早市叫卖。直到中午两三点虾卖得差不多了，他才能回家打个盹，以便凌晨时再往返一趟。

    爸爸妈妈为自己奔波忙碌的样子，巩梓文全都记在心里。每当家人围坐在一起吃饭，他总会把肉挑到父母的碗里，还“谎称”：“吃不完，爸爸妈妈帮我吃”。

    一家人共同抗击病魔的日子清苦却充实。但因肝肾功能受损而停止服药后，2018年5月，巩梓文的血小板计数突然开始减少，并且很难借助药物维持或者补充。最终，2018年12月，医生只能通过输血来增加巩梓文的血小板计数。

    多方帮助

    “医生再见”，一名病患做完检查后的说话声惊醒了陷入回忆的巩永红。发现这是叫号器上最后一名病患后，他又鼓起勇气，向导诊台走去。这时，准备返回检查室的医生看了他一眼，停下了脚步说：“每次出来都能看见你们俩，别等了，进来做检查吧，我迟点下班就行。”

    为孩子跑遍了全国几十家医院后，对于等待、拒绝，巩永红早已习以为常，但像这样的善意，像这样在关键时刻向他们伸出援手的好心人，仍然会温暖他那颗已经有些麻木的心。

    2020年2月，新冠肺炎疫情席卷全国，各地血库的用血情况都很紧张，我市也不例外。

    2月22日，巩梓文的血小板计数一度降低至1，只有正常人血小板计数的百分之一，随时可能危及生命。

    情急之下，巩永红和杨红霞通过微信朋友圈发布了“12岁孩子病情危急，急需B型血、血小板”的求助信息。没想到，仅用了不到一天时间，就收到了无数爱心市民的电话，及时找到了足够的捐献者，挽救了孩子的生命。

    一位市民向巩永红自告奋勇：“我今年27岁，是一名健身教练，身体素质很好，孩子需要输血可以找我。”

    一名同样患有“再障”的病友给杨红霞打来电话：“孩子病情怎么样了，虽然我帮不上忙，但希望给他鼓鼓劲。”

    一名不愿透露姓名的市民转来1000元钱，希望孩子能买些好吃的增加营养……

    而在过去的10年里，这样的好心人数不胜数。

    2011年冬天，巩梓文因为血小板太低，需要输丙种球蛋白，一瓶大概七八百元。当时，收入微薄的杨红霞连这些钱都拿不出来，关键时刻，是病房里一对老夫妻帮了她。

    2016年1月，巩永红和杨红霞供职的荣康物业公司号召全体员工捐款五万多元，这才让他们有了足够的钱带孩子去北京看病。

    每逢过年过节，南泉社区的工作人员、“访惠聚”工作队队员也会来家来探望巩梓文，帮助他解决生活中的困难。

    巩梓文生病在家，无法上学，是“天山心家园”社工服务社社工、康城小学老师和同学的时时探望，才让他像普通孩子一样阳光开朗。

    ……

    看到希望

    看着正在做检查的儿子，摸着手提袋中已经完成了80%的检查报告，想着顺利住院手术的曙光就在眼前，巩永红心中又燃起了希望：这一次，儿子是不是就能彻底好了呢？

    2020年12月，因为血小板计数持续减少，巩永红带巩梓文分别前往北京、天津等地就医。这一次，北京大学人民医院和天津市血液病研究所的医生给出了答复，目前，只有造血干细胞移植才能挽救巩梓文的生命。如果手术成功，巩梓文将像普通孩子一样，正常上学、正常运动，如果不做手术，孩子的生命可能危在旦夕。

    手术当然要做，但据北京大学人民医院血研所医生保守估计，从孩子手术到后期治疗共需要八十到一百万元，巨额的花费让这个饱经风雨的家庭，再次陷入了两难的境地。

    为了筹钱，巩永红借遍了身边的亲戚朋友。为了省下100块钱，去北京帮孩子办理入院手续时，他在一户出租屋的客厅中睡了十几个晚上。

    得知手术花费后，巩梓文多次和父母说：“别治了，有这时间不如回老家看看外婆，为了我，你们好多年都没回家过年了。”

    但巩永红和杨红霞的回答永远只有一个——砸锅卖铁也得治。

    对于他们来说，听到孩子第一声“爸爸妈妈”，他们就已经成了儿子最坚固的铠甲，当爱他成为一种本能，所爱隔山海，山海皆可平。